¿Cuán importante es el papel de las familias en el desarrollo oportuno de los niños con Síndrome de Down?

Publicado el 28 junio, 2019 por admin

La familia, es el primer vínculo y el más importante en el desarrollo de todo ser humano. Constituye, sin lugar a dudas, la fuente más esencial de amor, valores, protección y aprendizajes. Esta no es la excepción en el caso de los niños con Síndrome de Down. Es más, en este contexto la familia adquiere una nueva función sumamente determinante, la de aceptación.

“María de Lourdes es un milagro de vida y lucha. A los seis meses y medio su corazón se detuvo seis veces luego de una complicada operación. Hoy, siete años después la lucha continúa, pero con el descubrimiento diario de una personita capaz de superarse y superarnos, enfrentando todos los desafíos con la plenitud de su sonrisa. Con ella comprendimos que la felicidad es vencer nuestras propias debilidades”. Este conmovedor mensaje forma parte de un conjunto de testimonios compartidos por la Asociación Síndrome Down República Argentina, y en él, queda clara la reciprocidad de aprendizajes que conlleva tener en la familia a un miembro con Síndrome de Down.

La familia y el Síndrome de Down: aceptación

La aceptación de un miembro con Síndrome de Down en la familia, puede ser complicada en un inicio. Sin embargo, una vez que se consigue, se abren las puertas a nuevas y genuinas emociones de amor, paciencia, respeto y unión, que serán determinantes para el oportuno desarrollo del niño.

Suele suceder, que antes del nacimiento de un hijo, los padres diseñen una imagen mental que encierre las ilusiones del hijo que desean. Dicha representación se ve abruptamente rota al recibir la noticia de la condición del pequeño. Experimentan temor, frustración, culpa, e incluso ira.

Las condiciones especiales de un infante con Síndrome de Down no son fáciles de afrontar. Existen diversas etapas en las que se pondrán a pruebas las habilidades de la familia, como al encarar la escolaridad, la llegada de la adolescencia, las posibilidades de inserción laboral y el envejecimiento de los padres. Ello, sin un correcto acompañamiento emocional, puede generar trastornos emocionales en las familias y bajos niveles de aceptación para el niño que le causen grandes perjuicios a futuro.

En este sentido, es importante que una familia con un miembro con Síndrome de Down reciba apoyo profesional para optimizar su desarrollo y adaptación a la nueva situación familiar. A esto se le conoce como un “un duelo por la pérdida del hijo deseado”, esto sirve para que los padres dejen ir sus ideales y los sentimientos de culpa, y aprendan a ver ese hermoso ser al que le dieron vida, lleno de ingenuidad, pureza y amor para dar.

Otras formas de apoyo pueden implicar compartir tiempo con otros padres de niños con Síndrome de Down para confrontar sus sentimientos y experiencias, y aprender juntos a hacerle frente a su nueva y maravillosa paternidad.

¿Cómo beneficia a un niño con Síndrome de Down crecer en un ambiente de aceptación?

Una vez que la familia haya superado la etapa de aceptación, estará lista para ser el apoyo que el niño con Síndrome de Down necesita para desarrollarse oportunamente en un mundo complicado para ellos, pero no imposible.

El hogar es el lugar donde una persona con Síndrome de Down puede aprender sobre las conexiones emocionales. Asimismo, es con los miembros de la familia donde puede poner en práctica y perfeccionar sus aprendizajes, principalmente sociales. Ellos son los que los motivan e incluso, contribuyen al desarrollo de su autoestima.

De acuerdo al estudio publicado en el 2005, El trabajo de jóvenes con discapacidad intelectual en entornos normalizados, uno de los factores que condicionan el éxito de una integración laboral en las personas con Síndrome de Down y su mantenimiento a largo plazo, es justamente el apoyo de las familias durante el proceso.

Una buena relación entre los padres y su hijo con Síndrome de Down además, potencia la autonomía personal, autorregulación de las emociones, vida autónoma, conducta autodeterminada, y muchos más.
“Agustina nos enseñó a vivir mejor. Porque nos permitió aceptar las diferencias entre los hombres pudiendo verlos tal cual son”, es otro de los testimonios que comparte la Asociación Síndrome de Down de Argentina, y no hay más verdad que esta. Tener a un hijo con Síndrome de Down es una bendición de aceptación, un regalo divino de unión y una promesa de felicidad.

https://www.educacioninicial.com/c/000/264-sindrome-de-down-importancia-de-la-familia/
https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/146L_14.pdf
https://www.down21.org/revista-virtual/971-revista-virtual-2011/revista-virtual-enero-2011-n116/articulo-profesional-apoyo-de-la-familia-y-comunidad.html
http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2077-21612007000100003
https://www.down21.org/revista-virtual/432-revista-virtual-2008/revista-virtual-mayo-2008/articulo-profesional-mayo-2008/1635-la-integracion-laboral-de-personas-con-discapacidad-intelectual.html

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